Indudablemente el autismo es un reto humano y científico, que pone a prueba a la sociedad, al individuo y especialmente a los padres. Son diversas las angustias, dudas, temores, preocupaciones y emociones que giran alrededor de los padres de un niño con autismo.
Éste cóctel emocional está presente desde el mismo instante en que el «sexto sentido» materno percata que algo no va bien en la evolución de su hijo.
Con el paso del tiempo y la edad del niño se hace cada vez más evidente que aquella sospecha o corazonada materna no atendida, se transforma en debilidades evidentes en LENGUAJE, SOCIALIZACION Y CONDUCTAS REPETITIVAS.
Son típicas las fallas a nivel expresivo y comprensivo del niño con autismo, así como el aislamiento social o peor aún una forma de socializar «tan diferente» que pocos entienden. Sin olvidar que poco a poco las habilidades sensoriales se tornan anacrónicas, la baja tolerancia a la frustración se exacerba, el contacto visual deja de ser importante, las conductas agresivas y autoagresivas se incrementan y todo esto tiende a salirse de las manos de los padres.
Entornos
No es infrecuente banalizar en el entorno familiar y social del niño esta variada sintomatología, lo cual termina por intimidar aquella corazonada materna y en consecuencia se demora la atención oportuna de ese niño por parte de los especialistas. Incluso suele pasar que los controles pediátricos pasan inadvertidos o desestimados este amplio espectro sintomatológico.
Comprensión
La realidad debe llevarnos a entender que un niño con autismo no es solo responsabilidad de los padres. Dejar «solos» a los padres cuando se tiene este diagnóstico afecta sin duda el componente anímico y emocional de ellos.
La escuela, el transporte público, las calles, sitios de entretenimiento, restaurantes y pare de contar se convierten en sitios hostiles para el niño con autismo y en consecuencia se incrementan los síntomas nucleares de esta condición.
Después de todo esto los padres optan por decidirse a llevar al niño con un especialista, quien después de largas evaluaciones y diversas referencias con otros terapeutas concluyen el diagnóstico de TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
Esta «noticia» termina generando un «duelo» en los padres, quienes muchas veces no encuentran qué hacer y a sentirse «solos» ante la situación o reto que implica tener un niño con autismo.
Se requiere entender que «el coctel emocional» de los padres al tener el diagnóstico de autismo forma parte de las situaciones que debemos atender como familia, sociedad y especialmente como profesionales de la salud.
Es frecuente que los padres sientan culpa, tristeza, indefensión, angustia y sin embargo pocas veces se les atiende estas emociones.
El autismo en el 90% de los casos no tiene una causa demostrable, aunque se piensa a nivel científico que existen factores genéticos y ambientales que terminan interactuando hasta que se desarrolla ésta condición. Vale decir que existen miles de teorías sobre el origen del autismo, pero ninguna de ellas ha sido comprobada. Por tal razón el autismo no es culpa de nadie, mucho menos de los padres.
Esta salvedad, sobre el componente emocional de los padres ante el autismo es un eslabón perdido dentro del abordaje del niño con autismo en la mayoría de los casos. Nos centramos en las terapias, en los estudios, en la dieta, en la medicación y en tantas cosas que solemos dejar por fuera el abordaje de los padres.
Vale decir que el funcionamiento de la familia se compromete al punto de ser un factor de riesgo para separación de los padres, celos de los hermanitos, afectación del presupuesto familiar e incluso ausentismo o deserción laboral de alguno de los padres.
Con todo esos elementos es determinante dar protagonismo al abordaje de los padres, con el fin de liberarlos de culpa, calmar angustias y temores, brindar optimismo y alternativas eficaces para el futuro de su hijo, pero por sobre todo proveerlos de mucha autoconfianza y optimismo.
Tomo algunos fragmentos de los testimonios de madres de niños con autismo, para ejemplificar su experiencia: (tomado de articulo de autismo a diario ) https://autismodiario.com/2007/02/19/mas-testimonios-de-madres/
«La etapa en la que lo detectamos fue dura, el ambiente en el que vivía mi hijo era de tristeza. Nos enteramos de que en el colegio era el centro de las burlas de sus compañeros, y los profesores aseguraban que sólo era un inadaptado»
Marta revilla
«Se que mi hijo nunca va a entender el mundo»
macarena puerta
´´No lo niego, ya me he acostumbrado a los gestos de sarcasmo en tiendas y almacenes; no me preocupo más por controlar las reacciones ajenas…´´
Madre de sarah
José Antonio Maleno es padre de un niño con autismo. Expresa:
«Podíamos ver que la evolución del niño no era la esperada»
«Hay muchos mitos en torno al autismo»
Si hurgamos en el internet y plataformas como Youtube podremos ver diferentes experiencias de padres de niños con autismo. En todas podemos ver que la corazonada materna de que algo va mal antes de los 2 años de edad son en realidad signos de alerta, que muchas veces es tardío el diagnóstico, que las dudas y el duelo emocional de los padres existe pero no se trata de forma específica.
También es común ver en esas experiencias que la comprensión social y familiar sobre el autismo es limitada y que cada niño es único.
Cada 2 de Abril es el día escogido por La Asamblea General de las Naciones Unidas, para que todo el planeta se sume a la tarea de generar Conciencia sobre el Autismo. Esta disposición busca poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de quienes presentan ésta condición, pero además persigue que la sociedad en su conjunto genere oportunidades e inclusión real y espontanea para con estas personas tan especiales y únicas.
Parte de esta conciencia sobre el autismo pasa por dar todo el apoyo posible a los padres del niño con autismo, son protagonista de un reto que nos compromete a todos como sociedad y como familia.
